Mainbooks. Книги об очень тяжелых заболеваниях

Опубликовано: Март 20, 2019 Татьяна Славинская

Книги об очень тяжелых заболеваниях

Исходя из моего опыта, могу сказать, что в детской и подростковой литературе эта тема для родителей самая сложная из всех существующих, даже книги о смерти родителей не так настораживают как книги об очень тяжелых заболеваниях. Мне кажется, это происходит потому, что, читая такую литературу, взрослые невольно проецируют события, происходящие с героями на себя, и эти проекции их очень сильно пугают.

Пугают по многим причинам: и потому, что мы как правило мало знаем о специфике сложных заболеваний и скорее находимся в плену мифов и стереотипов, о том, как они протекают,

и потому, что в жизни, к сожалению, очень тяжелые заболевания часто оказываются неизлечимыми,

и потому, что в книгах для детей и подростков болеют либо дети, либо родители, и уже одна мысль об этом сама по себе для мам и пап является кошмаром.

Однако, с моей точки зрения, такие книги очень нужны и здорово, что они есть. Правда читать их нужно не сходу. До этих книг нужно дорасти.

Прежде чем приступить к ним, хорошо бы познакомиться с подростковой литературой на другие непростые темы, например, о насилии, дискриминации, травли, смерти. Читая их, хорошо бы иметь рядом человека, с которым можно будет их обсудить, т.к., как правило они вызывают очень много мыслей, которыми хочется поделиться. А еще, предлагая книги об очень тяжелых заболеваниях своим подросткам, я очень рекомендую самим родителям их прочесть. Вполне возможно, что именно с вами, уважаемые родители, ваши подростки захотят обсудить их, в первую очередь.

На мой взгляд, книги на эту непростую тему адресованы, прежде всего, трем группам читателей:

Первая группа- это дети и их родители, столкнувшиеся с очень тяжелыми заболеваниями. Книги «про то же самое» могут морально поддержать, ответить на многие вопросы и развеять широко транслируемые мифы и стереотипы.

Вторая группа читателей- это друзья и родные тех, кто столкнулся с болезнью. Такие книги дают довольно точное понимание того, что чувствует человек в процессе лечения, как можно его поддержать, о чем и как с ним говорить, и что делать, чтобы его поддержать.

А кроме того, я очень рекомендую эти книги всем подросткам и родителям у которых все хорошо. Пожалуй, им я рекомендую эти книги в первую очередь, потому что, к сожалению, будучи очень счастливыми люди часто не могут оценить то, что у них есть, не умеют жить «здесь и сейчас» и «не могут каждый день смотреть на мир так, как будто видят его в первый раз», если говорить словами Оскара- героя одной из книг, про которую я хочу вам сегодня рассказать.

Оскар- герой, пожалуй, самой известной книги на тему очень сложных заболеваний «Оскар и розовая дама» (издательство «Азбука», 2013 г.). Ему 10 лет и у него лейкемия. Врачи испробовали все, но ни одна схема лечения ему не помогает. Оскар умирает и понимает это. Однако его беспокоит не столько это, сколько то, что никто из окружающих не говорит с ним об этом. Врачи, родители, друзья, дети в больнице отводят глаза, смотрят в пол, напрягаются и пытаются делать вид, что все будет хорошо. Рядом с мальчиком есть только один человек, способный открыто говорить с ним об этом- старая сиделка Роза, которую сам Оскар называет бабушка Роза. Именно она предлагает Оскару, который даже в Деда Мороза то не верит, писать письма Богу для того, чтобы избавиться в них от невысказанных мыслей.

Оскар начинает писать. Собственно, из этих писем и состоит вся книга, к слову, очень небольшая, в этом издании ей отведено 77 страниц. Но эти письма меняют реальность, причем реальность не только Оскара, которых благодаря им проживает каждый момент своей жизни очень полно, но и всех, кто их читает.

Эта книга не религиозна. Она более чем светская. Но та глубина, которая в ней заложена, способна конкурировать с серьезнейшими философскими трактатами. Не зря ее сравнивают с Библией и Маленьким Принцем Экзюпери, не зря ее суммарный ежегодный тираж во всём мире исчисляется миллионами экземпляров, не зря она переведена на 50 языков мира и награждена огромным количеством международных премий. В моем личном рейтинге, она входит в ТОП 10 книг, которые обязательно нужно прочитать. Собственно, и Вам я ее очень рекомендую.

Книга «Зак и Мия» (издательство «Livebook», 2015 г.)также хорошо известна. Ее события также развиваются в больнице, и у одного из ее главных героев Зака также лейкемия. Правда на этом сходства двух книг заканчиваются.

Зак подросток, ему 17 лет, в больнице он вместе с мамой, которая его очень любит и заботится о нем, после курса химиотерапии и операции по пересадке костного мозга. Но настроение Зака так себе, кроссворды, фильмы и мороженое уже приелись. Но тут в соседнюю палату попадает Мия- девушка у которой, на первый взгляд ничего серьезного, так- опухоль в лодыжке. Он- спокойный, умиротворенный и оптимистически настроенный парень. Она- его полная противоположность- эмоциональная, взрывная, готовая к скандалу в любой момент. Болезнь Зака сложнее и прогнозы на выздоровление, по сравнению с Мией, неутешительные. Но у него хватает сил не только бороться со своей болезнью, но и поддерживать Мию в моментах, когда ее накрывает страх и паника. А потом ситуация меняется и взбалмошная Мия приходит на помощь Заку.

Если абстрагироваться от болезни, а это после первых 50 страниц книги сделать несложно, эту книгу можно читать как историю о двух подростках, которые, если бы не сложившиеся обстоятельства вряд ли бы вообще встретились, а встретившись, очень маловероятно продолжили бы общение, уж очень они разные. И вот эти самые взаимоотношения, в какой-то момент становятся важнее болезни настолько, что читая книгу я словила себя на мысли, что слежу именно за их развитием, а не за динамикой заболевания.

К слову, в сети появилась информация о том, AwesomenessTV по книге «Зак и Мия» снимает одноименный сериал. В главных ролях: Киан Лоули («Матрица времени») и Энн Уинтерс («Тиран»). Дата мировой премьеры пока неизвестна. В ноябре 2017 г на yotube был опубликован трейлер фильма. К настоящему моменту он набрал уже около 1млн 300 тыс просмотров. Ну что же, ждем и надеемся, что фильм будет не хуже книги.

Так уж случилось, что события книги «Выдуманный жучок» (издательство «Компас Гид», 2017 г.) также развиваются в больнице. Она вообще-то сама по себе про жизнь пациентов в больнице пациентов, тех которые вынуждены находиться в ней подолгу. В ней много героев. Главные- две девочки Таша и Аня. У Таши гидроцефалия и поэтому раз в пять лет ей нужно ложиться на операцию по замене шунта в головном мозге. У Ани ситуация сложнее- у нее онкология и ей операции делают гораздо чаще. Таша и Аня – лучшие подруги, они познакомились в больнице, в отделении нейрохирургии, и общаются даже когда выходят из нее. По мере развития появляются новые герои, у каждого из которых своя очень непростая история. Всем им непросто, но дети и их родители стараются не допускать Жучков Отчаянья и придумывают всякие разные удовольствия и радости, чтобы жить: то устраивают тайные чаепития с пастилой, то друг к другу в гости прокрадываются, чтобы посекретничать, то шалости какие-нибудь задумывают. Вместо этого, герои придумывают Жучков, дающих им силы, помогающих справиться с болью и страхом тогда, когда это очень нужно.

А еще, героями этой книги являются не только пациенты, но и папы, те, которые в больнице не живут, а лишь приходят туда, чтобы принести что-то необходимое. И мне кажется, это особенно важно. Ведь когда болеет ребенок- болеет вся семья. Папам, бабушкам и дедушкам, здоровым братьям и сестрам тоже ох как нелегко. Они волнуются, им страшно, тяжело, они не знают как помочь. К тому же они должны жить обычной жизнью, ходить в школу и на работу и не раскисать при этом, ведь они же здоровы. Собственно поэтому, мне кажется, одной из самых сильных частей книги- раздел про то, что Папам тоже нелегко.

Эта книга написана на основании личной истории Юлии Кузнецовой, истории с хэппи эндом. Возможно поэтому, она читается достаточно легко, без надрыва. Вообще, это огромное счастье, когда очень тяжелая болезнь отступает и ребенок выздоравливает. Пусть дети будут здоровы всегда

Книга Алены Высоцкой «Рождение бабочки, или Как перестать бояться рака» (издательство «Четыре Четверти», 2017 г.)- также написана на основании реальной история героини. Алена Высоцкая, очень сильная яркая, талантливая, мудрая и невероятно отзывчивая, Алена Высоцкая, которую, мне кажется, в Беларуси знают практически все, однажды исчезла из публичного пространства. Оказалось, что в это время она боролась с раком груди. Алена справилась и написала книгу о том, как она прошла через боль.

На мой взгляд, эта книга нужна многим. В первую очередь тем, кто боится рака, задумывается над тем как его избежать. Мне кажется, она будет полезна тем, кто находится в кризисе и не знает что делать и безусловно, она будет очень полезна тем, кто столкнулся с онкологией сам или через родных и близких. И причин этому много.

Книга «Рождение бабочки, или Как перестать бояться рака» (издательство «Четыре Четверти», 2017 г.)- описывает реально прожитый опыт женщины, мамы двоих маленьких детей, сознательно выбравшей лечение в Беларуси. О причинах этого выбора и о том, с чем придется столкнуться на пути достижения ремиссии Алена говорит очень честно. В своей книге она описывает возможные причины возникновения болезни, обращает внимание читающего на предостерегающие сигналы, реагируя на которые можно многое изменить, вероятно, даже не заболеть. Стилистика текста такова, что он дает надежду, укрепляет веру, заставляет задуматься над тем, что же по-настоящему ценно и важно. Эта книга описывает очень сложную болезнь, но для меня эта книга В первую очередь о жизни.

не удержусь, приведу одну из цитат:

Бессонные ночи готовясь к экзаменам… Работа после пар в университете, когда от хронического перенапряжения сил не было, давление падало до 40. Хотелось лечь спать пластом и не отрываясь от подушки суток эдак трое. Но нет. Я же будущий профессионал. Пропустить работу? Как? Перетерплю.. Отопьюсь кофе, а ночью за часа 4-5 поднаберусь сил…

Менялась сфера деятельности, проекты, изменялись масштабы, люди вокруг, но неизменно оставалось одно — работать на пределе сил, выжимая из себя, как из двужильной, все, чего, казалось бы выжать уже нельзя больше…

Для дел, для других людей, для работы, для учебы, для коллег, для друзей, для мужа, для партнеров, для клиентов. Все они на первом месте. И так было всегда. Расслабиться было некогда. непозволительно. Роскошь. Болеть и лечиться на ходу. Не давая шанса. Казалось, я железная. И я ею была. И по отношению к себе, и по отношению к другим. Это был мой способ выживания. Иначе я не умела.

Если кто-то из вас сейчас узнает себя, остановитесь. Эти строки для вас. Быть может, именно в этот момент Ангел-хранитель стоит у вас за спиной, позволяя увидеть плоды такого образа жизни на бумаге, а не на собственном горьком опыте…»

В этой книги мне было понятно многое, она вызвала разные эмоции. Читая ее я плакала, улыбалась, переставала дышать, по телу пробегали мурашки, вырывались вздохи облегчения, сжимались кулаки, пробегал холод по спине. Эта книга мне отозвалась. Возможно, потому, что до очень многого из того, что в ней написано лично у меня был длинный путь. Слаба Богу более простой, чем у Алены. Прочитайте эту книгу, Возможно, кому-то из Вас она поможет сократить и облегчить путь к себе.

К сожалению, оба тиражи книги уже давно распроданы и в бумажном виде в продаже ее нет. Однако, Алена подарила нам несколько экземпляров книг из остатков тиражей и в «Сундучке детских книг» в любое удобное для Вас время Вы можете взять эту книгу почитать совершенно бесплатно. Правда мы просим ее вернуть для того чтобы Рождение бабочки, или Как перестать бояться рака могло прочитать как можно большее количество людей.

Книга «Удивительные приключения Маулины Шмитт. Часть 1.Мое разрушенное королевство» (издательство «Самокат», 2017 г.) -первая часть из трилогии о девочке Маулине. Очень особенной трилогии.

Вообще у Маулины была очень счастливая жизнь, красивый дом, праздники, книги, игрушки, и даже цветы в горшках, 84 штуки. Но однажды все изменилось. Маулина с мамой переехали в другую, очень странную квартиру с большим количеством ручек и пластиковых приспособлений.

По ходу выясняется, что переезд этот мамино единоличное решение, принятое в стиле «я лучше знаю как». Почему? Оказывается, что мама очень больна. Болезнь медленно, но прогрессирует, сделать с этим ничего нельзя, кроме как принять и научиться с этим жить. Собственно, поэтому мама уходит от папы, уговаривает дочь не обвинять отца в том, что они больше не семья, принять ситуацию и, со временем, все-таки переехать к нему жить обратно. В книге есть еще два главных героя- дедушка, отец отца, который поддерживает Маулину, и Поль- ее друг, которых проживает свой внутренний кошмар, связанный с тем, что собственного отца он видит очень-очень редко.

Эта книга из тех, в которых с детьми говорят на равных, относясь к ним как к личностям, не скрывая очевидных вещей, не делая вид, что реальность- это цветочный замок. В то же время, здесь нет трагизма и надрыва, безысходности и отчаяния. Первое послевкусие- все правда, ощущение как после искреннего открытого разговора без масок. Я бы рекомендовала ее читателям старше 8 лет, потому что не смотря на всю сложность проблематики, она написана мягко, от имени ребенка. В ней много картинок переключающих внимание в особенно сложных моментах. Иллюстрации разные, кроме классических, встречаются элементы комиксов, графические тексты и даже кулинарные рецепты в картинках.

К слову, рекомендую Вам сварить какао и испечь муравейник по рецептам из этой книги, они здесь очень удачные J.